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De izquierda a derecha: Soraya, Filomena y Jesús, usuarios de la Residencia Los Pinos. Foto: Grupo AMÁS.

De institución a hogar: Un aire de transformación que llega a la Residencia Los Pinos de Fundación AMÁS

De izquierda a derecha: Soraya, Filomena y Jesús, usuarios de la Residencia Los Pinos. Foto: Fundación AMÁS.

De izquierda a derecha: Soraya, Filomena y Jesús, usuarios de la Residencia Los Pinos. Foto: Fundación AMÁS.

Las 89 personas con discapacidad intelectual que viven en la Residencia han expresado sus deseos en un cuestionario llamado “Porque es mi casa”. Se contemplan derechos individuales que van desde las preferencias religiosas, hasta la decoración de la habitación.

 

El proyecto de transformación que ha iniciado la Residencia Los Pinos ( Avenida de Los Pinos 26, Leganes), de Fundación AMÁS, es toda una revolución en el concepto de alojamiento para personas con discapacidad intelectual. Se trata de que más que una residencia, sea su casa, un hogar en el que cada uno decide cómo y con quién le gustaría vivir.

Con este objetivo, durante los meses de octubre y noviembre las 89 personas que viven en la Residencia han contestado a 45 preguntas en un cuestionario llamado “Porque es mi casa”, ahora los profesionales de Fundación AMÁS están analizando todas las peticiones. Cada caso será tratado con la familia de forma individualizada, para  iniciar una transformación paulatina que implica reestructurar  el modelo y el sistema de apoyos.

La primera fase es vincular las necesidades más básicas como higiene, ropa o comida al capítulo “sueños y metas”, de forma que el mismo profesional que trabaja la Orientación a Resultados Personales de una persona con discapacidad intelectual, será la encargada de conocer de cerca sus gustos en su vida cotidiana. “Obtenemos mucha más información sobre las metas de cada persona, cuando también conocemos sus deseos en espacios más informales”, asegura Maribel Coloma, Coordinadora de la Residencia Los Pinos.

Horarios, compañeros de habitación, decoración, religión o relaciones de pareja en 45 preguntas.

¿A qué hora te gustaría comer, cenar y desayunar?; ¿Con quién te gustaría compartir habitación?; ¿Cómo decorarías tu habitación?; ¿Cómo te gustaría tener la relación con tu pareja?; ¿A qué hora te gustaría levantarte? ; ¿Tienes alguna necesidad religiosa que practicar?; ¿Cuánto tiempo te gustaría estar con tu familia?

Son solo algunas de las preguntas que han contestado las 89 personas que viven en la Residencia Los Pinos, hemos hablado con tres de ellas para conocer sus opiniones sobre este nuevo proyecto que les convierte en protagonistas de su vida y de su casa.

Soraya Almagro: “Quiero pasar más tiempo con mi hija”.

Soraya Almagro en su habitación. Foto: Fundación AMÁS.

Soraya Almagro en su habitación. Foto: Fundación AMÁS.

Esta chica de 24 años lleva dos en la Residencia Los Pinos, para ella es importante que le pregunten sus preferencias y gustos en la que es su casa, pero también en aspectos  de su vida fuera de la residencia, como son las relaciones familiares. Tiene un bebé de dos años que vive con un familiar, “veo a mi hija los fines de semana, me gustaría poder ir todos los días”, dice Soraya.

Además, le gustaría cambiar la decoración de su habitación, “pondría una colcha rosa”, dice sonriente, “también me gustaría comer a la una, en lugar de a las dos, porque estoy más tranquila, hay menos gente”.

Filomena Gómez: “Quiero elegir a mis compañeras de habitación”.

Filomena Gómez, usuaria de la Residencia. Foto: Fundación AMÁS.

Filomena Gómez, usuaria de la Residencia. Foto: Fundación AMÁS.

Esta mujer de 42 años dice ser muy feliz en la Residencia “ todo el mundo es muy majo, me dan mucho cariño”, pero tras vivir aquí cinco años, ella también quiere cambiar cosas.

“Quiero elegir a mis compañeras de habitación, porque a veces no me dejan dormir, aunque me gustaría dormir con mi novio”, nos cuenta, “también quiero cambiar la colcha de mi cama, es verde y no me gusta nada, la quiero azul o morada”.

Sorprende la sensatez de sus peticiones, no se trata de cambios imposibles, tan solo pequeñas cosas a las que aspiran todas las personas para sentir que son dueñas de sus vidas.

Jesús Tamayo: “Quiero levantarme a las 8 en lugar de las 7”.

Jesús es un veterano, lleva en la Residencia Los Pinos desde su inauguración en 1998, a él le gustan los horarios de comidas y cenas, pero quiere cambiar la hora a la que se levanta antes de acudir al Centro Ocupacional, para tener una hora más de sueño.

Este hombre de 42 años tiene pareja “para mí sería muy importante poder dormir con mi novia, llevamos juntos un año y también vive en la Residencia”, nos dice.

Jesús Tamayo en su habitación de la Residencia Los Pinos. Foto: Fundación AMÁS.

Jesús Tamayo en su habitación de la Residencia Los Pinos. Foto: Fundación AMÁS.

Otra de sus peticiones afecta a su cama, por razones de seguridad tiene barras y quiere que se las quiten “estaría más cómodo, me siento agobiado”.

Son sólo tres casos, un ejemplo de toda la información que han obtenido los profesionales de la Residencia Los Pinos con este cuestionario que les acerca a las personas que viven aquí. “Es sorprendente las cosas que hemos averiguado, un usuario contestó que le gustaría escuchar música religiosa para relajarse, no teníamos ni idea de esa necesidad”, dice Maribel Coloma.

Preferencias de ocio, trabajo en el Centro Ocupacional, manejo de dinero o nuevos aprendizajes completan este proyecto pionero en España con el que se pretende potenciar los derechos individuales y colectivos de las personas con discapacidad intelectual.

Fundación AMÁS apuesta la inclusión social de este colectivo y que mayor muestra que empezar por el lugar en el que viven: su casa.

Concha Moreno, usuaria de la Residencia Los Pinos de Grupo AMÁS. Foto: Grupo AMÁS.

La sonrisa de Concha: la tranquilidad de saber que en la vejez se respetarán sus deseos

Concha Moreno, usuaria de la Residencia Los Pinos de Fundación AMÁS. Foto: Fundación AMÁS.

Concha Moreno, usuaria de la Residencia Los Pinos de Fundación AMÁS. Foto: Fundación AMÁS.

Concha Moreno, es una usuaria de la Residencia Los Pinos de Fundación AMÁS, tiene 70 años y es una de las personas con discapacidad que ha dejado por escrito la Planificación  de su Plan Personal por Adelantado : quién quiere que la cuide, dónde, cómo, incluso el lugar en el que desea ser enterrada.

La planificación por adelantado del futuro es algo a lo que todos tenemos derecho y que cada cual realiza a su manera. Pero entonces, ¿por qué nadie pregunta sus deseos a las personas con discapacidad que han entrado en proceso de envejecimiento?, una cuestión a la que ya se está dando respuesta desde Fundación AMÁS en colaboración con el grupo de Buena Vejez de Plena Inclusión.

De momento ya se han realizado nueve planificaciones en la Residencia Los Pinos de Leganés, allí al menos cuarenta usuarios y usuarias que han entrado en procesos de envejecimiento dejarán por escrito sus deseos en esta especie de “Testamento vital” que pretende garantizar al máximo el respeto a la voluntad de cada persona en los últimos días de sus vidas.

Se trata de un compromiso doble, por parte de los profesionales de Fundación AMÁS y de los familiares de la persona con discapacidad, ambas partes se comprometen a respetar los deseos plasmados en su Plan Personal por Adelantado del Futuro.

Un proceso que implica a profesionales y familiares.

Lola Molina es psicóloga de Fundación AMÁS, ella es uno de los profesionales de la entidad que están realizando las planificaciones de futuro, para ello, se reúne con la persona con discapacidad y su familia. Es el caso de Remedidos Nieves, su hermana de 57 años, tiene Síndrome de Down y está empezando a desarrollar Alzheimer, ahora es el momento de conocer sus deseos antes de que entre en un proceso degenerativo: “Para mí es un alivio, yo soy mayor que mi hermana y así sé que mis hijos no tendrán que tomar decisiones que podrían contravenir los deseos de Teresa”.

Concha Moreno, Lola Molina y Remedios Nieves. Foto: Fundación AMÁS.

Concha Moreno, Lola Molina y Remedios Nieves. Foto: Fundación AMÁS.

Fundación AMÁS ha apostado por esta herramienta que supone un paso más en el respeto a los derechos de las personas con discapacidad “se trata de un compromiso que implica a toda la organización, si una persona manifiesta que desea pasar sus últimos días en una de nuestras residencias, hay que adaptar toda nuestra dinámica de trabajo a una situación en la que va a requerir más cuidados”, explica Lola Molina. Esto supone el compromiso en firme de respetar al pie de la letra los deseos expresados por las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento.

Una garantía que es bienvenida por los familiares, como es el caso de Remedios: “Me tranquiliza saber que cuando mi hermana necesite más ayuda o apoyo, contamos con Fundación AMÁS”.

Unas preguntas que se responden con total naturalidad.

Cuando los profesionales de la Residencia Los Pinos de Leganés, se plantearon preguntar a los usuarios sobre sus últimas voluntades, existía temor a cuestiones tan delicadas como el lugar donde se desea ser enterrado, el tipo de oficio religioso o con quién quiere pasar sus últimos días.

Concha Moreno en la Residencia Los Pinos de Fundación AMÁS. Foto: Fundación AMÁS.

Concha Moreno en la Residencia Los Pinos de Fundación AMÁS. Foto: Fundación AMÁS.

Sin embargo, Lola Molina recuerda como todos quedaron impresionados por la naturalidad con la las personas con discapacidad responden ante estos temas, tienen muy claro sus preferencias y deseos. Algo que hemos podido comprobar hablando con Concha Moreno, a sus 70 años resume así la experiencia: “Me pareció muy bien, ahora estoy más tranquila, yo quiero que me entierren en un nicho que tiene mi familia en Málaga, ahora sé que se cumplirá”.

El caso de Concha es un ejemplo de los beneficios del Plan Personal por Adelantado, a su edad es posible que queden pocos familiares directos, ahora al conocer sus deseos, existe la garantía de que se cumplirán “yo solo quiero ser feliz”, sentencia esta mujer entrañable que no pierde la sonrisa.

El proceso se ha iniciado en la Residencia Los Pinos, empezando  por personas mayores de 45 años que están entrando en patologías degenerativas, pero paulatinamente se irá extendiendo a todos los centros de Fundación AMÁS.

La entidad, como siempre, cuenta en esta nueva iniciativa con el apoyo de las familias, para Fundación AMÁS son el soporte básico en la lucha por la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad, tengan la edad que tengan.