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Juan María Sanz, adolescente del Servicio de Apoyo a la Infancia y Adolescencia de Grupo AMÁS. Foto: Grupo AMÁS.

Adolescentes con diversidad funcional: Conquistar la independencia a través del modelo centrado en la familia de Grupo AMÁS

Juan María Sanz, adolescente del Servicio de Apoyo a la Infancia y Adolescencia de Grupo AMÁS. Foto: Grupo AMÁS.

Juan María Sanz, adolescente del Servicio de Apoyo a la Infancia y Adolescencia de Grupo AMÁS. Foto: Grupo AMÁS.

Juan María Sanz tiene 15 años, un adolescente con diversidad funcional que, como cualquier chico de su edad, quiere empezar a volar solo y hacer cosas como utilizar el transporte público sin acompañamiento. El modelo centrado en la familia, que aplican los profesionales del Servicio de Apoyo a la Infancia y Adolescencia, de Grupo AMÁS, hace posible grandes logros como éste, que mejoran la calidad de vida de muchas personas.

La suma de profesionales, más padres, madres y hermanos, da como resultado el modelo centrado en la familia que aplica Grupo AMÁS en sus centros de Atención Temprana y de Servicio de Apoyo a la Infancia y Adolescencia. Un cambio de mirada que centra a los profesionales en cada persona de forma individual, con su entorno familiar, sus necesidades y sus apoyos.

Es el caso de Juan María Sanz, su madre, Carolina García y la terapeuta de Grupo AMÁS, Patricia Fernández. Han trabajado juntos, venciendo obstáculos y miedos. El resultado es un adolescente que ha ganado confianza y que empieza a moverse por el mundo.

Juan María Sanz, su madre, Carolina García y la terapeuta de Grupo AMÁS, Patricia Fernández. Foto: Grupo AMÁS

Juan María Sanz, su madre, Carolina García y la terapeuta de Grupo AMÁS, Patricia Fernández. Foto: Grupo AMÁS

“Voy solo en el autobús, estoy muy orgulloso, es muy importante para mí”

La frase resume la importancia de este éxito y el empoderamiento que supone para Juan María esta primera conquista de independencia a sus 15 años. Ha logrado superar barreras y demostrar que nada es imposible, solo es necesario aplicar los apoyos que cada persona necesita.

Juan María Sanz ha recibido tratamientos desde sus primeros meses de vida en Atención de Temprana de Grupo AMÁS, a partir de los seis años pasó al Servicio de Apoyo a la Infancia y Adolescencia (STEIA).  La perseverancia de sus padres y la confianza de su familia en el trabajo en equipo con los profesionales, ha dado sus frutos. Por el camino, dudas, momentos de miedo, pero sobre todo la certeza de tener detrás un equipo que apuesta por la calidad de vida y los derechos de las personas con diversidad funcional y sus familias.

Juan María logrando metas. Foto: Grupo AMÁS.

Juan María logrando metas. Foto: Grupo AMÁS.

Viajar solo en autobús de su casa al centro de STEIA en Móstoles, formaba parte del Plan Anual de Objetivos que Juan María expresó a su terapeuta, Patricia Fernández, profesional del Servicio de Apoyo a la Infancia y Adolescencia de Grupo AMÁS. Ahora este adolescente ya tiene más metas por delante: “Ahora quiero empezar a viajar solo a otros sitios y cuando sea mayor me gustaría ser profesor de Educación Física”.

Los miedos de una madre y la confianza en los profesionales.

Carolina García, como cualquier madre, quiere lo mejor para su hijo. “El día que Juan María cumplió 15 años, un amigo de mi hijo vino solo al cumpleaños en autobús, entonces pensé que me lo tenía que plantear. Hablé con Patricia y me dijo: vamos a intentarlo”.

En las sesiones conjuntas con la familia, Patricia Fernández comenzó a trabajar con Juan María distintas materias como habilidades sociales en el autobús, referencias visuales, paradas, etc. Pero entonces llegaron los miedos de Carolina: “A los 15 días me rajé, era septiembre, sus sesiones son a las 7 de la tarde y ya se hacía de noche. Se lo dije a Patricia e inmediatamente encontramos la solución, ya que nos adelantó la hora para adaptarse a nuestras necesidades”.

Juan María Sanz. Foto: Grupo AMÁS.

Juan María Sanz. Foto: Grupo AMÁS.

Y a partir de aquí comenzó un proceso en el que el propio Juan María, su familia y los profesionales han sumado esfuerzos “pensando conjuntamente los pasos con Patricia, al principio íbamos en el autobús como si no nos conociéramos”, recuerda Carolina.

El aprendizaje de Juan María ha llevado además a adquirir habilidades sociales, autoconfianza, responsabilidad, manejo de nuevas tecnologías, etc: “En Reyes me han regalado un móvil, a través del washapp, le mando a mi madre mi ubicación para que esté tranquila. ¡Eso sí!, no le enseño a nadie mi contraseña”, nos explica Juan María sonriente.

El mensaje a las familias de adolescentes con diversidad funcional.

Carolina García tiene cinco hijos, tiene claro que los miedos siempre existen: “Claro que les puede pasar algo, a todos, pero cada uno ha recibido el apoyo que ha necesitado para saber reaccionar. Juan María igual, sus apoyos son diferentes, yo necesitaba que un profesional como Patricia me ayudara en el camino y éste es el resultado”.

Un cambio de mirada protagonizado por esta familia que se convierte en un mensaje para muchos padres y madres con hijos o hijas con diversidad funcional, ya que los resultados del modelo centrado en la familia hablan por sí mismos.

Juan María y su madre, Carolina. Foto: Grupo AMÁS.

Juan María y su madre, Carolina. Foto: Grupo AMÁS.

“La actitud familiar beneficia mucho a los menores, trabajar en conjunto con los padres siempre es beneficioso”, explica Patricia Fernández. Tal y como señala esta profesional, el proceso en Juan María ha sido espectacular, “yo le conocí hace 3 años, empezamos a trabajar especialmente aspectos relacionados con la comunicación y él fue expresando sus deseos, entre otros quería hacer teatro. En este sentido, buscamos recursos para que pudiera hacer esta actividad y así participó en los cuenta cuentos para los peques de Atención Temprana”.

Siempre, trabajando con su familia, la progresión es imparable: “Ahora tiene mucha seguridad, confía en sí mismo, no tiene miedo. Antes le costaba acercarse, actualmente se ha empoderado”, asegura Patricia.

Juan María, como cualquier chico de su edad, tiene muchos sueños, unos se cumplirán, otros no, pero lo cierto es que cuando se encuentra con obstáculos, entre su familia y el equipo de profesionales de Grupo AMÁS, se buscan apoyos y soluciones.

Lejos de una burbuja de cristal este adolescente se prepara para ser un adulto con calidad de vida. Y eso, siempre es un triunfo.

El derecho a elegir y la necesidad de unificar los criterios de Atención Temprana en España: principales conclusiones de las familias de Grupo AMÁS tras el Congreso de Valencia

Mar Marín, Directora de Atención Temprana de Grupo AMÁS en el Congreso de Desarrollo Infantil de Valencia. Foto: Grupo AMÁS.

Mar Marín, Directora de Atención Temprana de Grupo AMÁS en el Congreso de Desarrollo Infantil de Valencia. Foto: Grupo AMÁS.

Doce profesionales y dos familias de Atención Temprana de Grupo AMÁS asistieron al encuentro donde se han dado cita algunos de los mejores especialistas del mundo.

Carmen Ortiz, Javier Hernán y Carlos Ayuso son sólo  ejemplos de padres y madres comprometidos con la Atención Temprana de sus hijos, cómo ellos 25 familias de toda España se dieron cita el pasado 4 de abril en el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de la Universidad Católica de Valencia. Un congreso al que asistieron profesionales de centros de casi todas las Comunidades Autónomas y algunos de los investigadores de referencia internacional en ese ámbito. Entre ellos los doctores Carl Dunst y Marilyn Espe-Sherwindt y McWilliam de EE.UU; Ana Serrano, de Portugal; Gine Climent, de España, así como los docentes de la UCV Gabriel Martínez, Lola Grau, Joana Calero y Pau García, miembros del Comité Científico del Encuentro.

En total 450 participantes, entre los que había  doce profesionales y dos familias del Centro de Atención Temprana de Grupo AMÁS, que se ha convertido a nivel nacional en uno de los modelos de referencia en el enfoque de actuación centrado en la familia para apoyar a los niños y mejorar la calidad de vida familiar.

“No puede haber 17 atenciones tempranas distintas en España”

Carmen, Javier y Carlos se han sentado a reflexionar sobre todo lo visto y escuchado en el Congreso, allí pudieron hablar con familias que llegaron desde Barcelona, San Sebastián, Lanzarote, Albacete, Murcia, Extremadura, Mallorca…, y la primera conclusión la tienen clara: “es increíble las diferencias que hay dependiendo de las comunidades autónomas, no puede ser que haya 17 tipos de Atención Temprana en España, esto tiene que cambiar”, dice Carlos Ayuso.

Carmen Ortiz, Javier Hernán y Carlos Ayuso , familias de Atención Temprana de Grupo AMÁS. Foto: Grupo AMÁS.

Carmen Ortiz, Javier Hernán y Carlos Ayuso , familias de Atención Temprana de Grupo AMÁS. Foto: Grupo AMÁS.

Lo dramático de las diferentes realidades que viven las familias cuando sus hijos reciben Atención Temprana, es que no todos tienen las mismas oportunidades, por ejemplo, en la Comunidad de Madrid, se extiende de 0 a 6 años , a tan sólo unos kilómetros, en Castilla-La Mancha llega hasta los 3 años de edad. Y acabar con estas discriminaciones es fundamental para los padres: “hay que unificar el ámbito de aplicación de la Atención Temprana, todos los niños tienen que estar atendidos por igual”.

Por otro lado, también expresan las diferencias en la forma de intervenir con las familias dependiendo del Centro de AT. Nuestras familias ponen en valor como desde nuestro CAT se les incluye en los tratamientos, la importancia de la participación de las familias en las sesiones de sus hijos. Por ejemplo, Javier antes de recalar en Atención Temprana de Grupo AMÁS, tuvo malas experiencias con su hijo: “no me dejaban entrar a la sesión con el psicólogo, cuando llegué aquí me sorprendieron al decirme que no es que pudiera participar, es que preferían que lo hiciera”.

El derecho a elegir de los padres.

En el Congreso de Valencia quedó patente que las tendencias más punteras en Atención Temprana van en la misma dirección por la que desde hace ya varios años apuesta Grupo AMÁS: “Modelos más Centrados en la Familia”, apoyando el desarrollo del niño y la mejora de la calidad de vida familiar, frente a “modelos más tradicionales terapéuticos”. Nuestra experiencia sobre este cambio de modelo, quedó reflejada en la presentación que hizo Mar Marín,  directora del Área de Infancia en este congreso ante expertos y familias venidos de todas partes de España.

Los beneficios del modelo centrado en familias,  son claros para los padres y madres que ya la viven y así lo resumen:

-Carmen: “ te ayuda a conectar con la vida de tu hijo”

-Javier: “la terapia muchas veces es para los padres”.

-Carlos: “no te dan la solución marcada, te ayudan a encontrarla”.

Por eso, estas familias reclaman el derecho de los padres a elegir el modelo de Atención Temprana que mejor se adapte a sus condiciones y necesidades.

Terminar con las listas de espera.

Esta es una reivindicación básica y va dirigida directamente a los poderes y administraciones públicas. A pesar de que durante este año el servicio de Atención Temprana de Grupo AMÁS ha obtenido un incremento de 64 plazas públicas, aún no está garantizada la cobertura al 100% de los niños.

También es necesario, según las reflexiones de las familias de Grupo AMÁS, terminar con la burocracia y el encorsetamiento en los trámites para lograr que los niños y niñas de la Comunidad de Madrid reciban Atención Temprana  desde los primeros momentos de la detección. Un objetivo en el que Grupo AMÁS está plenamente implicado.